我个人认为，家属照顾精神分裂症的悲惨之处只有那些亲历的人才能理解。他们内心的平静不复存在，他们付出几倍的心血，他们投入所有的时间，他们的财富锐减，为治疗病人花光积蓄。 

                      ——赛缪尔•伍德沃

01

树立正确的态度

患精神分裂症麻烦之处在于，大多数人不理解、不了解这种疾病，因此建立患者自身正确的态度和对家属进行教育是非常重要的。

患者建立正确的态度：

形成对待疾病的正确态度，是患者或者亲属熬过精神分裂症所最应做的一件事。实际上，如果解决了精神分裂症的两大问题：自责感和羞耻感，那么自然会产生正确的态度。

羞耻感主要来源于被歧视、被贴标签、受到不公正待遇，自责感则主要来源于自己因为患病使得身边的人为难而愧疚，对患者来说，树立正确的态度非常重要。

正确态度的生成：包括四个要素，可以称之为”SAFE”态度：希望感、接受疾病、家庭平衡、以及合理的期待。

希望感（Sense of perpective）

接受疾病（Acceptence of the illness）

家庭平衡（Family balance）

合理的期待（Expectations that are realistic）

“我给我的病人和家属的建议是，尽可能地了解疾病…….你知道的越多，你对待疾病可能就越有洞见。”  

                      ——艾德•弗朗塞尔

02

教育的重要性

同样的，病人建立希望感的同时，家属应该尽可能地了解疾病，从另一个方面正确地帮助患者。

教育的重要性：

（1）了解疾病的重要性，促进建立正确的应对态度

（2）了解疾病的途径——正式的教育课程：首发精神病整合干预课程。

03

家属的生存策略

根据对在家照顾精神分裂症患者的家属的研究，患者家属在看护期间拥有的个人时间减少、社交活动减少、健康状况变差、经济状况恶化，同时家属一人还身兼病例管理人、心理治疗师、护士、厨师、管教者数职，这样的家属需要专业精神科医生的支持，但通常情况下是有困难的。

在如何对待和照顾患者的问题上，各大精神病院较为成功的方式如下：

1.给予患者应有的尊严，温和地对待他。

2.与患者交谈时语言简短、语意清晰。

每次交谈时只问患者一个问题，如，问患者“今天玩得开心吗？谁和你一起去的”这样的问题是不可取的，对于普通人来说这是非常直白的两个问题，但对于患者来说可能就太多了。

3.不试图劝说患者的妄想信念。

如患者问到：“那个房间的床下有蛇。”正确的回应是“我知道你认为那里有蛇，但是我看不到，我怀疑没有。”患者会这样说是基于某些理由相信，也许他真的看见或听见了，而对于家属来说，较为有用的沟通方式是承认病人的感知觉体验。

4.鼓励患者私底下表达妄想信念。

对家人或朋友说床底下有蛇无妨，但如果患者在人满为患的电梯或者对着超市的收银员说这些就有些尴尬了。

5.对于患者无法正常地表达情感给予理解。

家属与患者沟通的另一个障碍是患者无法正常表达情感，很多时候患者即使是对着最为亲近的家属也只表现出冷漠和距离感，很多患者身上都会表现出这样的感受，应给予理解。

6.患者表现出社交回避时，允许他们独处。

在大多数情况下，回避只是患者应对混乱大脑的一种手段，也是一种合理的反应，家属需要时刻谨记，这种回避不是针对自己的，要继续陪在患者身边。

7.不在社交场合中对患者抱过高的期待。

患者在吸收感觉信息或是理解话语方面存在困难，一般一次只能应对一位来访者，一群人对于他们来说相对过多。

8.多尝试让患者进行一些感到愉悦的休闲活动。

患者适合接受单一刺激感受的事物，通常情况下，他们喜欢看卡通或是旅行纪录片，而不能理解有故事情节的电视剧。

9.不将所有事怪罪于精神分裂症。

家属常常将一些患者也不想有的行为通通归因于精神分裂症，患者的每一个小缺点，类似忘了洗脏袜子，或是忘了拧上牙膏盖，都会被归罪到精神分裂症上，家属需要时时提醒自己，人类生来就带着很多缺点，即使是圣人也难免有瑕疵。

10.培养处乱不惊的能力，冷静应对患者的各种情况。

很多患者的听幻觉在早晨时比较严重，一位父亲说：“我从在家照顾我儿子的经验中学到的最重要的一点，是尽可能冷静。沮丧和幻觉并不是我的错，也不是我儿子的错。我心里虽然可能在当下是此起彼伏的，但我的行为要恰当。”

11.建立规律的生活、逐步让患者拥有自由的权利。

比如患者认为自己能独自去听音乐会，那么应该让他们找机会先尝试去医院，同时拒绝毒品、不在公共场合因怪异行为为自己惹麻烦。当患者要求更多的自由时，必须要满足家属设立的一系列规则，如患者要求独自去医院，家属需要告诉患者，如果他能证明对公共交通线路很熟悉，并且连续两周离家都没有忘记关闭好门窗的话，可以尝试一次。

12.充分利用精神健康治疗机构。

04

病人的生存策略

 除此之外对于病人来说也有很多可以做的，如：

（1）找到和处理特定的压力源。

（2）运动、合理饮食以及发展兴趣爱好。

（3）尽可能像医生一样了解自己正在服用的药物。

（4）列出符合实际的、想要却因为患病做不了的事情，提醒自己康复的目的。

我院于2016年开始率先引进RAISE（美国大型首发精神分裂症康复研究）项目的核心干预技术，经过持续探索，发展出一套适合我国国情的精神病早期整合干预模式。整合干预模式包括临床药理治疗、家庭干预、个体心理弹性治疗以及个案管理。其中家庭干预可以为首次经历精神病发作的患者家庭提供持续地有效支持。患者家属可通过多家庭线上团体的方式形成疾病康复支持网络，在团体的支持下，学习讨论疾病康复知识和技术，使自己成为患者康复路途中温情且强有力的陪伴。线上团体部分结束后，可与项目人员联系，参加第二阶段的线下家庭干预。